Publié le: mer, Avr 11th, 2018

Atteint d’une maladie rare, Léo est un enfant sans-papiers

À bientôt 7 ans, le petit Léo est atteint d’une maladie orpheline, le syndrome d’Angelman. A Villemoustaussou, Aurélie, sa mère se bat au quotidien.

Comme son frère Mattéo, Léo aurait pu avoir un avenir radieux. Le hasard ou la génétique en ont décidé autrement. Atteint du syndrome d’Angelman, une maladie orpheline lourdement invalidante, Léo, qui fêtera son septième anniversaire le 6 juillet, ne parle pas, ne marche pas, dort peu et est victime de crises d’épilepsie, qui à chaque fois nécessitent son admission dans un service d’urgence. À Villemoustaussou, Aurélie sa mère, son père et Mattéo son frère de deux ans son aîné font face à une maladie à laquelle personne n’est préparé. «Léo, se souvient sa maman, n’avait que trois ou quatre mois, je le trouvais menu, il ne fixait pas mon regard et il avait cette apparence de la poupée de chiffon». À Aix-en Provence, où habite à l’époque la petite tribu, le corps médical – dans un premier temps – ne semble guère enclin à croire les récits maternels. C’est finalement à l’hôpital de la Timone à Marseille que les analyses génétiques vont permettre d’identifier le mal mystérieux dont est atteint le bébé.

Aléas médicaux et administratifs

«Beaucoup de parents ne sont pas capables de tenir le rythme d’un enfant atteint de ce syndrome, explique Aurélie. Léo dort peu, il faut s’en occuper, lui donner à manger, à boire, le coucher. Nous, on a choisi de le garder à la maison». Mais lorsque la première crise d’épilepsie va frapper, alors que Léo n’a que deux ans et demi, la famille va se résigner un an plus tard, à le confier à un institut spécialisé d’Argelès-sur-Mer. «Depuis, reconnaît Aurélie, Léo a fait des progrès. Il commence juste à s’asseoir».

 

La famille doit faire face à des problèmes multiples. Tous les six mois, par exemple, il faut refaire le siège du fauteuil roulant. Un siège sur mesure. Idem pour le siège véhicule et dans quelques mois, il faudra changer le lit médicalisé. À ces contraintes matérielles s’ajoutent les aléas administratifs. Il y a un peu plus d’un an, l’institut d’éducation motrice demande à Aurélie des papiers. La maman de Léo se rend donc à la mairie de Villemoustaussou où elle retire un dossier. Il reviendra un peu plus tard des services de la préfecture comme incomplet au motif que la photo d’identité est non-conforme. La législation prévoit notamment que la tête doit être droite et la bouche fermée. Mais comment faire avec Léo ? De guerre lasse, Aurélie a abandonné l’idée que son fils puisse un jour obtenir des papiers. «J’ai tout déchiré de rage», se souvient Aurélie. Atteint de maladie incurable, Léo est aussi un enfant sans-papiers.

Le chiffre : 40 000

Enfants > Atteints en France. C’est le nombre de personnes qui sont atteintes par le syndrome d’Angelman, une maladie orpheline très invalidante.

A propos de l'Auteur

-