Publié le: mer, Avr 5th, 2017

Présidentielle : les malades de Lyme décidés à ne pas se faire oublier

Ils plantent leur tente devant le ministère de la Santé afin que le plan Lyme de Marisol Touraine ne soit pas enterré par le prochain gouvernement.
La forme chronique de la maladie de Lyme, transmise par les tiques, n’est pas reconnue en France. La forme chronique de la maladie de Lyme, transmise par les tiques, n’est pas reconnue en France.
Matthias Lacoste, le retour ! Atteint de la maladie de Lyme, le très actif président de l’association Le Droit de guérir est bien décidé à se faire entendre une nouvelle fois. Si l’an dernier il avait entamé une grève de la faim, avant de mettre un peu d’espoir dans le plan Lyme annoncé en septembre dernier par la ministre de la Santé Marisol Touraine, cette fois, il en a marre ! Il plantera sa tente mercredi matin devant le ministère des Affaires sociales et de la Santé et n’en partira qu’une fois que des mesures immédiates seront prises. « J’y serai demain matin à 10 heures et je serai loin d’être le seul à planter ma tente ! » nous confie-t-il.
Ce malade est à bout. « Dans mon quotidien, neuf mois plus tard, rien n’a changé ! Les médecins qui soignent les malades de Lyme sont toujours poursuivis, l’annonce du plan de lutte, c’était très beau sur le papier… et ce n’est toujours que du papier ! Nous ne sommes toujours pas pris en charge. Il y a urgence ! » déplore Matthias Lacoste, qui sait d’avance qu’avec la maladie camper des jours durant sera loin d’être facile. Il n’aura peut-être pas besoin d’aller jusque-là : « Le directeur général de la santé, Benoît Vallet, me recevra mercredi à 16 heures, peut-être va-t-il annoncer des mesures immédiates et concrètes pour les malades, c’est ce que j’espère. »
Urgence sanitaire

Et pour ne pas finir aux oubliettes durant la campagne, les malades multiplient les actions. Deux avocats du Lym-Action, Mes Catherine Faivre et Julien Fouray, qui ont déposé la plainte de 130 malades à l’automne, en déposeront une seconde de 70 autres malades contre les fabricants de tests-diagnostics. « Ils doivent être en mesure de garantir la fiabilité de leurs tests. Plus un malade est dépisté tôt, plus il aura des chances de guérir, et ils n’en sont pour l’instant pas capables », ont-ils regretté le 18 mars.
Et ces derniers d’annoncer alors : « Nous sommes sur le point d’engager une procédure, cette fois au pénal, à l’encontre du Centre national de référence de la maladie de Lyme à Strasbourg et son directeur qui, depuis des années, ont opposé leur prétendue expertise pour dire que le test-diagnostic est fiable et que les malades de Lyme chroniques, ça n’existe pas. Ce qui permettra de mettre au jour les liens de proximité entretenus entre ce centre et les laboratoires pharmaceutiques qui ne peuvent que choquer ».
Et ils ne comptent pas s’arrêter là. L’étape suivante sera de poursuivre les professionnels de santé qui appliquent le protocole de soins daté de la conférence de consensus de 2006. « Alors que tous sont d’accord pour dire qu’il a atteint ses limites, et d’ailleurs les experts sont en train d’en élaborer un nouveau, la mise à mort de ce protocole n’est toujours pas annoncée, malgré les mises en demeure ».
« Il s’agit d’une urgence sanitaire, mais visiblement pas pour les pouvoirs publics, aucune mesure d’urgence n’a encore été prise à ce jour », regrette de son côté Marie-Claude Perrin, présidente de l’association Lyme sans frontières, qui promettait il y a deux semaines de contacter toutes les écuries présidentielles.
Reconnaissance de la maladie chronique

Pour autant, tout n’est pas figé. Le Pr Christian Perronne, chef du service d’infectiologie à l’hôpital universitaire Raymond-Poincaré de Garches (Hauts-de-Seine), qui dénonce contre vents et marées depuis plusieurs années le déni autour de la maladie de Lyme et qui raconte toute son expérience dans un livre récemment publié, La Vérité sur la maladie de Lyme (Odile Jacob), rassure : « Bien sûr, je comprends que les malades n’en puissent plus, qu’ils sont impatients que leur cauchemar cesse, il faut que les choses bougent pour eux ! Mais, malheureusement, on ne peut pas aller plus vite que le calendrier. Il y a effectivement des mesures qui pourraient être prises en un claquement de doigts, tout de suite : d’abord, arrêter de poursuivre devant les tribunaux les médecins qui s’occupent du Lyme chronique et ne respectent pas la conférence de consensus de 2006, qui n’a plus de raisons d’être ; ensuite, faire passer certains tests vétérinaires plus précis en médecine humaine pour remplacer les tests actuels inutiles ; et enfin, donner des moyens supplémentaires aux centres qui s’occupent de malades de Lyme chroniques, à Garches et à Lannemezan principalement pour l’instant », explique celui qui milite pour faire accepter l’existence de la forme chronique de la maladie, quitte à se faire traiter d’obscurantiste, voire de complotiste par certains de ses pairs.
Pour le reste, pas question pour lui de dire que rien n’avance. La première réunion visant à établir un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) a eu lieu il y a une quinzaine de jours et il sera publié en juillet prochain par la Haute Autorité de santé (HAS). « Tous les membres du groupe de travail sont autour de la table, y compris des médecins aux opinions divergentes quant à la maladie de Lyme. La Fédération française des maladies vectorielles à tiques, dont je fais partie, est parvenue même à ce que des malades chroniques soient autour de cette table. Maintenant, il va falloir discuter des stratégies diagnostiques, de traitements, et enfin parvenir à un consensus pour remplacer les directives de 2006 totalement obsolètes. Cela ne peut pas être aussi rapide que le voudraient les malades, mais c’est loin d’être négatif. Le message semble avoir été entendu au sommet de l’État, on va pouvoir avancer », conclut-il.

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